[DOSSIER] Centre de dialyse de Touba : Le difficile quotidien des insuffisants rénaux

À Touba, les malades du rein et hémodialysés vivent un quotidien difficile aux côtés des soignants. Dans la cité religieuse, où ces pathologies font des ravages, les malades appellent à une gratuité totale des séances de dialyse. 

Dossier réalisé par Mamadou DIЀYE (Correspondant)

TOUBA– Il est 11 heures ce samedi. La chaleur est intense. Dans les rues, les gens sont assis sur des nattes étalées sous les arbres. Quant aux accompagnants des malades, ils occupent la devanture de l’hôpital Matlaboul Fawzeyni. Le centre de dialyse dudit établissement hospitalier est délocalisé à une dizaine de mètres. Il abrite le siège de l’Association sénégalaise des hémodialysés et insuffisants rénaux (Ashir) de Touba. Nous sommes dans le plus grand centre de prise en charge des pathologies rénales du pays. C’est également ici où est notée la plus longue liste d’attente de malades voulant accéder à la dialyse.  Même si le personnel médical est constamment sur le qui-vive à travers les activités de soins et les campagnes de sensibilisation. Malheureusement, les populations persistent dans l’ignorance. Ainsi, elles ne viennent à l’hôpital qu’à un stade très avancé de leur maladie.

Au hall d’entrée, nous croisons des malades qui n’ont pas voulu s’exprimer. Une dizaine de patients attendent. Une dame, les œdèmes aux pieds, est assise à l’entrée de la salle de dialyse. Ces malades semblent indifférents aux images qui défilent sur le grand écran de télévision. Le regard vide, un vieil homme, assis sur une chaise roulante, est poussé vers la sortie par une dame qui serait son épouse, selon le vigile.

Dans la grande salle recevant les malades devant faire leurs séances de dialyse du jour, est visible une dizaine de lits avec chacun un générateur fonctionnel et un patient allongé. Des infirmières surveillent le déroulement de la séance pour chaque malade, sous la supervision du médecin.

Informé de notre présence, Moustapha Guèye, président et porte-parole de l’association Ashir, qui était déjà en salle pour sa dialyse, obtient l’aval du médecin pour que notre entretien se fasse au moment de la séance. C’est ainsi qu’une infirmière nous conduit à ses côtés. D’ailleurs, on nous apprend que c’est la seconde cohorte d’hémodialysés de la journée qui effectue sa séance.

Le masque bien en place, M. Guèye est allongé sur son lit. Il nous dévisage avant de détendre l’atmosphère : « Comme tu vois, ce sont ces générateurs qui nous maintiennent en vie avec l’assistance de ces infirmières », raille-t-il.

La gratuité totale de l’hémodialyse réclamée

Moustapha a tenu à saluer les efforts du Gouvernement du Sénégal envers les patients soumis à la dialyse. « Nous attendons cependant encore plus pour être dans les conditions similaires des dialysés des pays comme le Maroc et la Côte d’Ivoire qui ont tout le package », souligne-t-il, précisant qu’au Sénégal, « même si le traitement est gratuit, les analyses et les médicaments sont chers et exclusivement à la charge du malade ». Selon lui, Dr Amadou Guèye Diouf, qui était Directeur de l’hôpital Matlaboul Fawzeyni, avait instauré que 75 % des charges soient prises par la structure sanitaire et les 25 % par le malade. L’actuel Directeur de l’hôpital a reconduit le même dispositif. « Nous militons néanmoins pour la gratuité totale des soins de dialyse », plaide M. Guèye.

Le personnel du centre de dialyse de l’hôpital Matlaboul Fawzeyni est très attentionné. Les docteurs Samba Niang et Babacar Ndiaye ainsi que le personnel infirmier assistent les malades dans toutes les situations. Deux cohortes passent par jour, mais seules 12 à 13 machines fonctionnent sur les 32 en place. Le personnel est largement insuffisant ; d’où la plainte du président des hémodialysés de Touba. En effet, des générateurs neufs sont bien disponibles au niveau du centre de dialyse, mais faute de personnel, elles ne sont pas fonctionnelles, tandis qu’à l’extérieur des personnes dont la survie dépend de la dialyse attendent.

Mme Adama Kane, 60 ans, est considérée comme la doyenne des hémodialysés de Touba. Comme le président Guèye, elle demande à l’État « qui est en mesure de le faire » de recruter un personnel suffisant puisqu’à Touba, il n’y a pas de cabinet privé pour faire la dialyse.  Mme Kane révèle que les malades qui en ont les moyens sont obligés de se rendre à Dakar ou à Kaolack, le temps de disposer d’une place au niveau du centre de dialyse de l’hôpital Matlaboul Fawzeyni. « C’est très difficile », se lamente-t-elle.

Moustapha Guèye relève également que le centre ne dispose pas d’ambulance pour la gestion des cas d’urgence. « Il y a des personnes qui, même si elles sont acceptées pour faire la dialyse, ont des difficultés pour être transportées à l’hôpital. S’il y avait des ambulances, cela allait participer à réduire les frais de transport et à gagner du temps », affirme-t-il.

MOUSTAPHA GUЀYE, PRÉSIDENT DES HÉMODIALYSÉS DE TOUBA

Le parcours d’un camionneur alité depuis 2014

« J’ai commencé la dialyse à l’âge de 45 ans. Aujourd’hui, j’ai 52 ans et depuis 7 ans, je survis grâce au traitement », informe Moustapha Guèye, président de l’Association sénégalaise des hémodialysés et insuffisants rénaux (Ashir) de Touba. Très connu parmi les hémodialysés de la cité religieuse dont il est également le porte-parole, M. Guèye est chauffeur de camion de profession. Il habite à Touba-Mérina, dans le département de Kébémer. « J’ai eu une hypertension artérielle. Ensuite, on a détecté l’insuffisance rénale », confie-t-il. Aujourd’hui, il fait des séances de dialyse qui lui prennent quatre heures pendant trois jours de la semaine. « Cela fait 12 heures et c’est un traitement à vie. L’hémodialysé ne vit que pour le suivi régulier de sa dialyse. À cause de la maladie, j’habite aujourd’hui à Touba », se console-t-il.

Après le diagnostic de sa maladie, les médecins lui avaient demandé d’aller s’inscrire dans les centres de dialyse où il est possible d’obtenir une place pour maximiser ses chances de survie. Les frais pour le privé sont insoutenables. « Je n’ai plus de revenus et à l’instar de tous les autres malades, je ne vis que par l’appui des bonnes volontés pour ne pas rater mes séances de dialyse. Nous étions en 2014. Par manque de place, j’ai postulé et obtenu un lit à Tambacounda. Et c’est là-bas que j’ai débuté les séances d’hémodialyse. J’ai ensuite été appelé pour une place disponible au centre d’hémodialyse de Touba. Depuis lors, je suis régulièrement le traitement ici », raconte-t-il. Même si c’est cher, même très cher pour certains malades bénéficiaires, selon lui, c’est encore plus difficile pour les malades inscrits sur la liste d’attente puisqu’ils sont obligés d’aller dans le privé où la séance de dialyse coûte excessivement cher. « C’est une maladie qui appauvrit le malade et ses parents. Je me réjouis de ma situation qui est meilleure qu’on ne peut l’espérer, d’autant plus qu’il y a beaucoup de malades qui aurait aimé bénéficier de la dialyse. Cette maladie appauvrit davantage les personnes démunies avant de les tuer », déplore-t-il. « Conscient que la situation de crise n’épargne personne, vous pouvez comprendre pourquoi nous demandons la gratuité totale du traitement », plaide le président de l’Ashir.

D’après Moustapha Guèye, la prise en charge est onéreuse (trois séances hebdomadaires, plus le transport, l’achat des médicaments, sans compter parfois la location du logement). Pour cette raison, il invite les populations à considérer avec sérieux cette maladie qui n’épargne aucune tranche d’âge et sociale. « Mais, les plus démunis en sont plus victimes parce que ce sont eux qui utilisent les médicaments de la rue, les excès de bouillons, les médicaments traditionnels. Il faut une grande sensibilisation des populations », lance M. Guèye.

ÉRECTION DU CENTRE D’HÉMODIALYSE

L’appui exceptionnel du Khalife des Mourides salué

« À travers l’Association sénégalaise des hémodialysés et insuffisants rénaux (Ashir), nous disposons d’un cadre d’expression où nous parlons d’une seule voix et recevons les appuis des bonnes volontés », indique son président. Moustapha Guèye ajoute qu’ils ont eu le terrain qui abrite le centre d’hémodialyse. Aussi, le Khalife général des Mourides leur a octroyé un appui de 30 millions de FCfa pour son érection. D’ailleurs, fait savoir M. Guèye, le guide religieux continue de les assister à travers l’achat de médicaments. « Il y a d’autres bonnes volontés comme les associations « Manko Wallu Askan Wi », « Touba Ca Kanam » qui nous accompagnent », renseigne le président de l’Ashir à Touba.

DR SAMBA NIANG, NÉPHROLOGUE À L’HÔPITAL MATLABOUL FAWZEYNI DE TOUBA

« Chaque jour, nous recevons deux à trois nouveaux malades »

En dépit de l’existence de trois centres de dialyse à Touba, des difficultés sont notées pour le fonctionnement à plein régime des infrastructures. Dr Samba Niang, médecin-chef du Service de néphrologie du centre hospitalier Matlaboul Fawzeyni de Touba, revient sur les dysfonctionnements et les raisons de l’augmentation du nombre de malades.

La dialyse est gratuite au Sénégal. En dehors des frais de transport pour se rendre à l’hôpital pour les trois séances hebdomadaires et l’achat d’antihypertenseurs (des médicaments), les malades ne paient rien. Toutefois, déclare le médecin-chef du Service de néphrologie du centre hospitalier Matlaboul Fawzeyni, Dr Samba Niang, la liste d’attente à Touba fait partie des plus longues du pays avec 300 malades. Il renseigne que le parc de générateur est important, mais les causes de la maladie sont présentes et le nombre de malades augmente. « La maladie rénale fait des ravages à Touba. Chaque jour, nous recevons en consultation deux à trois nouveaux malades (hypertendus et diabétiques) qui présentent une maladie rénale. Il y a aussi la phytothérapie avec la prise de médicaments traditionnelles, l’automédication avec la prolifération des dépôts de médicaments qui vendent des ordonnances sans prescription médicale »,  déplore Dr Niang. Il explique également que beaucoup de patients n’achètent pas et ne prennent pas correctement leurs médicaments ; ce qui explique la haute fréquence de la maladie rénale à Touba.

Selon lui, les malades sur la liste d’attente sont reçus par le Comité d’éthique en fonction de l’ordre d’inscription. Pour les malades inscrits sur la liste d’attente et qui ne sont pas encore reçus, c’est plus difficile puisqu’ils sont obligés d’aller dans le privé où la séance de dialyse coûte 65 000 FCfa. Avec trois séances dans le mois, cela revient à 195 000 FCfa.

Pourtant Touba est dotée de trois centres de dialyse (un à l’hôpital Matlaboul Fawzeyni, un à l’hôpital Ndamatou avec 14 générateurs fonctionnels et au nouvel hôpital Cheikh Ahmadoul Khadim non encore fonctionnel). Mais, la capitale du Mouridisme n’a pas de centre de traitement privé. Ainsi, les malades se rendent à Dakar, à Mbour ou à Kaolack.

Le médecin-chef du Service de néphrologie du centre hospitalier Matlaboul Fawzeyni tient cependant à faire remarquer qu’ « un grand pas a été franchi dans le domaine de la dialyse à Touba ». Dr Samba Niang fait savoir qu’ « auparavant, il y avait un petit centre avec neuf machines de dialyse qui ne pouvaient prendre qu’une trentaine de malades ». Aujourd’hui, relève-t-il, le centre de l’hôpital Matlaboul Fawzeyni qui compte 32 générateurs aurait pu assurer une prise en charge de 128 malades dialysés chroniques.